Autobus elettrici con i colori della Giornata delle malattie rare per le vie del centro di Roma. È l’iniziativa lanciata da Uniamo – Federazione italiana malattie rare al capolinea dei bus di Piazza San Marco nella giornata di ieri. I quattro minibus saranno in circolazione fino al 29 febbraio con l’obiettivo di fare luce sulle oltre 2 milioni di persone con malattia rara in Italia e sensibilizzare la cittadinanza sul lungo e faticoso “viaggio” che affrontano insieme alle loro famiglie, fatto di partenze, fermate, scoperte e molti ostacoli.
Al taglio del nastro hanno partecipato il presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro; il presidente di Atac S.p.A., Giovanni Mottura; il direttore generale di Atac S.p.A., Alberto Zorzan; il presidente dell’Iss, Rocco Bellantone; il direttore del Centro nazionale malattie rare, Marco Silano; il colonnello Gabriele Picchioni dello Stabilimento Chimico Farmaceutico di Firenze.
“La nostra campagna di sensibilizzazione è iniziata l’1 al Ministero della Salute e culminerà il 29 febbraio, giorno raro per i malati rari. Con l’hashtag #Uniamoleforze – ha dichiarato il Presidente di Uniamo – Federazione italiana malattie rare, Annalisa Scopinaro – vogliamo spronare tutti gli attori a coalizzare gli sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una presa in carico che sia olistica, un approccio integrato di cura che consideri il paziente nella sua unicità e globalità. Perché la persona non è la sua malattia. Oggi è una tappa importante del nostro viaggio; gli autobus che circoleranno per un mese per le vie del centro di Roma serviranno a far vedere a tutti, a partire dalle massime cariche politiche, che la comunità delle persone con malattia rara è numerosa, in attesa di vedere migliorata la propria qualità di vita, e unita“.
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