Sin dalla sua creazione nel 2008, la Giornata delle Malattie Rare ha svolto un ruolo fondamentale nella costruzione di una comunità internazionale di malattie rare, globale e diversificata, ma unita nello scopo comune. La Giornata delle Malattie Rare, che si celebra ogni anno il 28 febbraio (o 29 negli anni bisestili), il giorno più raro dell’anno, è stata istituita ed è coordinata da EURORDIS e da oltre 65 organizzazioni di pazienti partner dell’alleanza nazionale.
In occasione della Giornata delle malattie rare, AISLA approfondisce il tema della cura e dell’assistenza al malato con il webinar di presentazione del documento “Perché le cure palliative nella SLA?”.
L’appuntamento online è fissato per il 28 febbraio alle ore 17.30 vuole porre l’accento non solo su quanto siano fondamentali le Cure Palliative sin dalla diagnosi in una patologia come la SLA, ma anche quanto sia diverso l’approccio rispetto a quello più noto legato ai trattamenti oncologici.
La partecipazione è aperta a tutti e gratuita, è sufficiente registrarsi: https://bit.ly/webinaraislacp.
Le cure palliative sono dirette ad alleviare la sofferenza fisica, psicologica ed esistenziale della persona senza incidere sull’evoluzione della malattia così come previsto dagli articoli 2 e 32 della Costituzione, in quanto il diritto alla salute, in funzione della dignità umana assuma una dimensione più ampia della tradizionale attesa dei mezzi di guarigione.
“La SLA è una malattia inguaribile ma è curabile” ha affermato la dott.ssa Stefania Bastianello, Direttore Tecnico di Aisla Onlus e coordinatrice del documento e del webinar. Ci si chiede dunque quale sia una cura, lì dove la Ricerca, seppur con grandi passi in avanti, non abbia ancora fornito risposte risolutive. “Una cura può essere intesa come qualsiasi approccio che migliori la qualità della vita delle persone con SLA”.
Photo: Osservatoriomalattierare.it
