E’ stata appena pubblicata la Guida “Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari”, della Collana “Dalla Parte dei Rari”,  grazie al lavoro del team dello Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare. La Guida è online e scaricabile gratuitamente (vedi articolo allegato), aggiornata  a Ottobre 2020, è curata da Ilaria Vacca, con la collaborazione anche dell’ANFFAS – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, è tarata specificamente sulle difficoltà che più frequentemente i malati rari incontrano quando si tratta di ottenere i propri diritti: invalidità civile non riconosciuta a causa di una patologia poco nota, con conseguente mancata erogazione delle prestazioni economiche di diritto; difficoltà di ottenimento di diritti sul fronte lavorativo (soprattutto per i caregiver e i pazienti oncologici) e scolastico (specie in questo delicatissimo momento storico), legati alla Legge 104. Chi volesse avere la Guida in formato topografico può richiederla all’indirizzo e – mail: sportellolegale@osservatoriomalattierare.it.

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